Die Novellierung des ePDG in ein eGD geht am Ziel vorbei. Was wir benötigen ist ein Gesundheitsdatenkonto, keine dumme Datenablage. Lessen Sie hier die Argumente für die Anpassung des Gesetzes zum elektronischen Gesundheitsdossiers.
Zusammenfassung der Kommentare zum Bundesgesetz über das elektronische Gesundheitsdossier (EGDG)
Unter Berücksichtigung einer optimalen Nutzensteigerung (Kostenreduktion/Qualitätsverbesserung im Gesundheitswesen) mittels Einsatzes eines holistischen Gesundheitskontos
Datum: Januar 2026
Autor: Bruno Wildhaber
1. Executive Summary
Das neue Bundesgesetz über das elektronische Gesundheitsdossier (EGDG) setzt im Grundsatz auf dem gescheiterten ePD auf und übernimmt damit dessen fundamentale Schwächen (vgl. Kritikpunkte in diesem Artikel). Die vorliegenden Kommentare identifizieren systemische Mängel in drei Kernbereichen:
- Strukturelle Defizite: Das Gesetz beschreibt primär Technologien statt Dateninhalte und -qualität. Es fehlen essenzielle Vorgaben zum Daten-Lifecycle-Management und zur Information Governance.
- Fehlende Anreizsysteme: Weder für Patienten noch für Gesundheitsfachpersonen (GFP) existieren Incentives zur Nutzung. Das Opt-out-Modell allein garantiert keine Akzeptanz.
- Ungenügende Patientenzentrierung: Der Patient wird als zentrale Rolle nicht ausreichend berücksichtigt, obwohl Datenhoheit formal anerkannt wird.
In Anbetracht der grössten Herausforderungen und um den Nutzen in den Vordergrund zu stellen, sollte das Gesetz umgetauft werden in: «Bundesgesetz über das Gesundheitsdatenkonto»
2. Empfehlungen aus Perspektive GDS
Die Analyse aus Sicht des Gesundheitsdatenraums Schweiz identifiziert folgende Bewertungen gemäss den fünf Beurteilungskriterien:
2.1. Bürgerzentriertheit
Positiv: Automatische Eröffnung mit Opt-out senkt Einstiegshürde, Kostenfreiheit, umfassende Informationspflichten.
Kritisch: 45-Tage-Widerspruchsfrist ist kurz, Komplexität der Berechtigungsverwaltung könnte Laien überfordern.
2.2. Datenhoheit
Positiv: Weitreichende Kontrolle der Inhaberinnen und Inhaber, explizite Einwilligung erforderlich, Daten bleiben in der Schweiz.
Kritisch: Falsche Daten bleiben zugänglich auch nach Korrektur, Einschränkungen beim Vernichten zusammengehöriger Datensätze.
2.3. EGD als Dreh- und Angelpunkt
Positiv: Zentrale Bundesinfrastruktur, breite Anschlusspflicht.
Kritisch: Keine explizite Regelung zur Forschungsnutzung oder Sekundärdatennutzung, EHDS-Kompatibilität unklar.
2.4. Fazit und Forderungen
Mit dem geplanten EGD spart man keinen Franken an Gesundheitsausgaben und auch die bessere Gesundheitsversorgung ist zweifelhaft. Ohne radikalen Umbau des Gesundheitssystems von unten und direktem Einbau einer gut strukturierten, schlanken Datenbasis, die durch die Patienten getragen wird, wird es nicht funktionieren.
Zentrale Forderungen:
- Der Begriff «Gesundheitsdossier» greift zu kurz und ist zu ersetzen. Er ist verbrannt und steht für ein gescheitertes Konzept
- Es sollte ein holistisches Gesundheitsdaten-Konto beschrieben und definiert werden, dessen Nutzen für Gesundheitsverbesserung: Das Gesetz sollte entsprechend umgetauft werden: «Bundesgesetz über das Gesundheitsdatenkonto»
- Einführung echter Anreizsysteme für alle Beteiligten ist zwingend; opt-out genügt nicht
- Einbau von neuen Modellen zur Kostenreduktion, z.B. bei chronischen Krankheiten
- Unterstützung eines Bottom-up-Ansatzes mit selbstverwalteten Gesundheitsnetzen
- Umfassende Information Governance auf Gesetzesstufe
- Blockchain-basierte Transparenz und Protokollierung
- Obligatorische Teilnahme für alle Gesundheitsfachpersonen; kein Opt-out, auch keine kantonalen Sonderzüge
3. Grundsätzliche Kritikpunkte
3.1. Zielsetzung und Zweck (Art. 1)
Der Zweck des EGDG ist unklar und wiederholt die zentrale Schwäche des bisherigen ePD. Eine reine Datenablage ohne klares Zielsystem ist nutzlos. Das Gesetz muss definieren:
- Was das konkrete Ziel des Gesundheitsdatensystems ist
- Wie granulare Datenaufteilung und Sekundärnutzung geregelt werden
- Welche qualitativen und quantitativen Nutzen erzielt werden sollen, insbesondere in den Bereichen Kostenreduktion und Qualitätsverbesserung bei der Behandlung
- Wie eine holistische Sicht auf die Gesundheit eines Patienten ermöglicht wird
3.2. Begriffsdefinitionen und konzeptionelle Mängel
«Behandlungsrelevante Daten» (Art. 1 Abs. 1): Die Definition ist viel zu unscharf und für Patienten nicht greifbar. Diese Schwäche besteht bereits heute und wird unverändert übernommen.
«Gesundheitsdatenkonto»: Der Kontoansatz fehlt oder ist ungenügend ausformuliert. Es wird empfohlen, ein umfassendes Incentivierungssystem mit Bonus/Malus-Ausgleich für Patienten und GFP vorzusehen, die durch Datennutzung Mehrwert schaffen (Kostenreduktion, bessere Behandlungsqualität).
Patient als Rolle (Art. 1 Abs. 2d): Der Patient wird als zentrale Rolle nicht explizit erwähnt, obwohl er der Schlüssel für die erfolgreiche Umsetzung ist.
3.3. Kritik zur Gesetzesstruktur und Daten-Governance
Wie erwähnt müsste das Gesetz grundsätzlich neu aufgebaut werden. Auffallend ist das Fehlen holistischer Information/Data-Governance Vorgaben. Das passt aber mit der fehlenden, strategischen Zielsetzung zusammen.
3.4. Falsche Priorisierung (Art. 5)
Das Gesetz beginnt typischerweise mit der Infrastrukturbeschreibung, was völlig unpassend ist. Die richtige Reihenfolge muss sein:
- Sicht auf die Gesundheitsinformation: Dateninhalte und Metadaten definieren
- Daten-Lifecycle-Management beschreiben und regeln
- Erst dann die Infrastruktur beschreiben
3.4.1. Metadaten und Daten-Governance (Art. 5 Abs. 1c)
Die Data- (Information)Governance ist völlig unzureichend geregelt. Die Ausführungen sind viel zu kurz gedacht. Es fehlt eine umfassende Beschreibung des Daten-Lifecycle-Managements. Das muss auf Gesetzesstufe (!) geregelt werden:
| Erforderlicher Abschnitt | Inhalt |
| Daten Governance | Grundlegende Regelungen |
| 1. Erfassung | Erfassung und Indexierung der Daten |
| 2. Bearbeitung | Nutzung und Verarbeitung |
| 3. Änderungen | Berichtigungen und Aktualisierungen |
| 4. Löschung | Vernichtung und Datenschutz |
| 5. Aufbewahrung | Archivierung und langfristige Sicherung |
Referenz/Grundlagen: Information Governance Leitfaden (Bruno Wildhaber et al., 2021) sowie https://krm.swiss
3.5. Probleme bei der Umsetzung
3.5.1. Verpflichtung der Gesundheitsfachpersonen (Art. 3)
Entweder macht man das EGD verbindlich oder lässt es bleiben. Art. 3 öffnet Tür und Tor für Opt-outs aus fadenscheinigen Gründen. Das EGD muss für alle Gesundheitsfachpersonen obligatorisch werden, ohne Ausnahmen.
3.5.2. Stammgemeinschaften (Art. 1 Abs. 2c, d)
Die heutigen Stammgemeinschaften sollen übernommen werden, haben aber im alten ePD-System keinen Mehrwert erbracht. Die Anzahl der Nutzer ist viel zu gering. Dieser Ansatz ist gescheitert und sollte gestrichen werden. Die Betreuung der Patienten muss durch die GFP erfolgen, analog zur Bankbeziehung. Der Hausarzt, bzw. die medizinische Vertrauensperson sollte als Dreh- und Angelpunkt fungieren und entsprechend kompensiert werden.
3.5.3. Protokollierung und Transparenz (Art. 6)
Völlig ungenügend! Auf Gesetzesstufe müssen die Anforderungen an die Protokollierung und Nachvollziehbarkeit geregelt werden. Ein solches System benötigt eine Blockchain-ähnliche Infrastruktur zum Live-Tracking aller Aktivitäten durch den Patienten (Vorbild: Estland).
3.6. Patientenrechte und Datenhoheit
3.6.1. Einsichtsrechte (Art. 11)
Es gibt keinen Grund, Einsichtsrechte als Kann-Bestimmung auszuformulieren. Der Patient ist Herr über seine Daten. Alle Artikel zu Einsicht (Art. 11 Abs. 1a, 1b, 1e) sollten Muss-Bestimmungen sein.
3.6.2. Widerspruchsrecht (Art. 21)
Das Widerspruchsrecht muss an ein Anreizsystem gekoppelt werden. Ein Malus-System sollte eingeführt werden für Personen, die sich der Datennutzung entziehen, während gleichzeitig Bonus-Systeme für aktive Teilnahme geschaffen werden.
4. Referenzen
- Kommentar WIB zum EGDG, Bruno Wildhaber, Gesundheitsdatenraum Schweiz
- Information Governance Leitfaden, 2. Auflage 2021, https://krm.swiss
- Das EPD 2.0 – Misserfolg garantiert (Langversion mit Cases)
- Forum 2025 des Gesundheitsdatenraums, Robert Pearl (ehem. CEO Kaiser Permanente)