{"id":1491,"date":"2026-02-02T15:12:10","date_gmt":"2026-02-02T14:12:10","guid":{"rendered":"https:\/\/wildhaber.com\/?p=1491"},"modified":"2026-02-02T15:25:55","modified_gmt":"2026-02-02T14:25:55","slug":"wir-brauchen-ein-gesundheits-datenkonto-ein-elektronisches-gesundheitsdossier-reicht-nicht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wildhaber.com\/index.php\/wir-brauchen-ein-gesundheits-datenkonto-ein-elektronisches-gesundheitsdossier-reicht-nicht\/","title":{"rendered":"Wir brauchen ein Gesundheits-Datenkonto, ein Elektronisches Gesundheitsdossier reicht nicht!"},"content":{"rendered":"<h4>Die Novellierung des ePDG in ein eGD geht am Ziel vorbei. Was wir ben\u00f6tigen ist ein Gesundheitsdatenkonto, keine dumme Datenablage. Lessen Sie hier die Argumente f\u00fcr die Anpassung des Gesetzes zum elektronischen Gesundheitsdossiers.<\/h4>\n<h1>Zusammenfassung der Kommentare zum Bundesgesetz \u00fcber das elektronische Gesundheitsdossier (EGDG)<\/h1>\n<p>Unter Ber\u00fccksichtigung einer optimalen Nutzensteigerung (Kostenreduktion\/Qualit\u00e4tsverbesserung im Gesundheitswesen) mittels Einsatzes eines holistischen Gesundheitskontos<\/p>\n<p><strong>Datum: <\/strong>Januar 2026<\/p>\n<p><strong>Autor: <\/strong>Bruno Wildhaber<\/p>\n<h1>1.\u00a0\u00a0 Executive Summary<\/h1>\n<p>Das neue Bundesgesetz \u00fcber das elektronische Gesundheitsdossier (EGDG) setzt im Grundsatz auf dem gescheiterten ePD auf und \u00fcbernimmt damit dessen fundamentale Schw\u00e4chen (vgl. Kritikpunkte in diesem <a href=\"https:\/\/wildhaber.com\/index.php\/das-epd-2-0-misserfolg-garantiert\/\">Artikel<\/a>). Die vorliegenden Kommentare identifizieren systemische M\u00e4ngel in drei Kernbereichen:<\/p>\n<ol>\n<li><strong> Strukturelle Defizite: <\/strong>Das Gesetz beschreibt prim\u00e4r Technologien statt Dateninhalte und -qualit\u00e4t. Es fehlen essenzielle Vorgaben zum Daten-Lifecycle-Management und zur Information Governance.<\/li>\n<li><strong> Fehlende Anreizsysteme: <\/strong>Weder f\u00fcr Patienten noch f\u00fcr Gesundheitsfachpersonen (GFP) existieren Incentives zur Nutzung. Das Opt-out-Modell allein garantiert keine Akzeptanz.<\/li>\n<li><strong> Ungen\u00fcgende Patientenzentrierung: <\/strong>Der Patient wird als zentrale Rolle nicht ausreichend ber\u00fccksichtigt, obwohl Datenhoheit formal anerkannt wird.<\/li>\n<\/ol>\n<blockquote><p><span style=\"color: #000080;\"><strong>In Anbetracht der gr\u00f6ssten Herausforderungen und um den Nutzen in den Vordergrund zu stellen, sollte das Gesetz umgetauft werden in: \u00abBundesgesetz \u00fcber das Gesundheitsdatenkonto\u00bb<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n<h1>2.\u00a0\u00a0 Empfehlungen aus Perspektive GDS<\/h1>\n<p>Die Analyse aus Sicht des Gesundheitsdatenraums Schweiz identifiziert folgende Bewertungen gem\u00e4ss den f\u00fcnf Beurteilungskriterien:<\/p>\n<h2>2.1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 B\u00fcrgerzentriertheit<\/h2>\n<p><strong>Positiv: <\/strong>Automatische Er\u00f6ffnung mit Opt-out senkt Einstiegsh\u00fcrde, Kostenfreiheit, umfassende Informationspflichten.<\/p>\n<p><strong>Kritisch: <\/strong>45-Tage-Widerspruchsfrist ist kurz, Komplexit\u00e4t der Berechtigungsverwaltung k\u00f6nnte Laien \u00fcberfordern.<\/p>\n<h2>2.2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Datenhoheit<\/h2>\n<p><strong>Positiv: <\/strong>Weitreichende Kontrolle der Inhaberinnen und Inhaber, explizite Einwilligung erforderlich, Daten bleiben in der Schweiz.<\/p>\n<p><strong>Kritisch: <\/strong>Falsche Daten bleiben zug\u00e4nglich auch nach Korrektur, Einschr\u00e4nkungen beim Vernichten zusammengeh\u00f6riger Datens\u00e4tze.<\/p>\n<h2>2.3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 EGD als Dreh- und Angelpunkt<\/h2>\n<p><strong>Positiv: <\/strong>Zentrale Bundesinfrastruktur, breite Anschlusspflicht.<\/p>\n<p><strong>Kritisch: <\/strong>Keine explizite Regelung zur Forschungsnutzung oder Sekund\u00e4rdatennutzung, EHDS-Kompatibilit\u00e4t unklar.<\/p>\n<h2>2.4.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Fazit und Forderungen<\/h2>\n<p><strong>Mit dem geplanten EGD spart man keinen Franken an Gesundheitsausgaben und auch die bessere Gesundheitsversorgung ist zweifelhaft. <\/strong>Ohne radikalen Umbau des Gesundheitssystems von unten und direktem Einbau einer gut strukturierten, schlanken Datenbasis, die durch die Patienten getragen wird, wird es nicht funktionieren.<\/p>\n<p><strong>Zentrale Forderungen:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Der Begriff \u00abGesundheitsdossier\u00bb greift zu kurz und ist zu ersetzen. Er ist verbrannt und steht f\u00fcr ein gescheitertes Konzept<\/li>\n<li>Es sollte ein holistisches Gesundheitsdaten-Konto beschrieben und definiert werden, dessen Nutzen f\u00fcr Gesundheitsverbesserung: Das Gesetz sollte entsprechend umgetauft werden: \u00abBundesgesetz \u00fcber das Gesundheitsdatenkonto\u00bb<\/li>\n<li>Einf\u00fchrung echter Anreizsysteme f\u00fcr alle Beteiligten ist zwingend; opt-out gen\u00fcgt nicht<\/li>\n<li>Einbau von neuen Modellen zur Kostenreduktion, z.B. bei chronischen Krankheiten<\/li>\n<li>Unterst\u00fctzung eines Bottom-up-Ansatzes mit selbstverwalteten Gesundheitsnetzen<\/li>\n<li>Umfassende Information Governance auf Gesetzesstufe<\/li>\n<li>Blockchain-basierte Transparenz und Protokollierung<\/li>\n<li>Obligatorische Teilnahme f\u00fcr alle Gesundheitsfachpersonen; kein Opt-out, auch keine kantonalen Sonderz\u00fcge<\/li>\n<\/ol>\n<h1>3.\u00a0\u00a0 Grunds\u00e4tzliche Kritikpunkte<\/h1>\n<h2>3.1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Zielsetzung und Zweck (Art. 1)<\/h2>\n<p>Der Zweck des EGDG ist unklar und wiederholt die zentrale Schw\u00e4che des bisherigen ePD. Eine reine Datenablage ohne klares Zielsystem ist nutzlos. Das Gesetz muss definieren:<\/p>\n<ul>\n<li>Was das konkrete Ziel des Gesundheitsdatensystems ist<\/li>\n<li>Wie granulare Datenaufteilung und Sekund\u00e4rnutzung geregelt werden<\/li>\n<li>Welche qualitativen und quantitativen Nutzen erzielt werden sollen, insbesondere in den Bereichen Kostenreduktion und Qualit\u00e4tsverbesserung bei der Behandlung<\/li>\n<li>Wie eine holistische Sicht auf die Gesundheit eines Patienten erm\u00f6glicht wird<\/li>\n<\/ul>\n<h2>3.2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Begriffsdefinitionen und konzeptionelle M\u00e4ngel<\/h2>\n<p><strong>\u00abBehandlungsrelevante Daten\u00bb (Art. 1 Abs. 1): <\/strong>Die Definition ist viel zu unscharf und f\u00fcr Patienten nicht greifbar. Diese Schw\u00e4che besteht bereits heute und wird unver\u00e4ndert \u00fcbernommen.<\/p>\n<p><strong>\u00abGesundheitsdatenkonto\u00bb: <\/strong>Der Kontoansatz fehlt oder ist ungen\u00fcgend ausformuliert. Es wird empfohlen, ein umfassendes Incentivierungssystem mit Bonus\/Malus-Ausgleich f\u00fcr Patienten und GFP vorzusehen, die durch Datennutzung Mehrwert schaffen (Kostenreduktion, bessere Behandlungsqualit\u00e4t).<\/p>\n<p><strong>Patient als Rolle (Art. 1 Abs. 2d): <\/strong>Der Patient wird als zentrale Rolle nicht explizit erw\u00e4hnt, obwohl er der Schl\u00fcssel f\u00fcr die erfolgreiche Umsetzung ist.<\/p>\n<h2>3.3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Kritik zur Gesetzesstruktur und Daten-Governance<\/h2>\n<p>Wie erw\u00e4hnt m\u00fcsste das Gesetz grunds\u00e4tzlich neu aufgebaut werden. Auffallend ist das Fehlen holistischer\u00a0 Information\/Data-Governance Vorgaben. Das passt aber mit der fehlenden, strategischen Zielsetzung zusammen.<\/p>\n<h2>3.4.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Falsche Priorisierung (Art. 5)<\/h2>\n<p>Das Gesetz beginnt typischerweise mit der Infrastrukturbeschreibung, was v\u00f6llig unpassend ist. Die richtige Reihenfolge muss sein:<\/p>\n<ol>\n<li>Sicht auf die Gesundheitsinformation: Dateninhalte und Metadaten definieren<\/li>\n<li>Daten-Lifecycle-Management beschreiben und regeln<\/li>\n<li>Erst dann die Infrastruktur beschreiben<\/li>\n<\/ol>\n<h3>3.4.1. Metadaten und Daten-Governance (Art. 5 Abs. 1c)<\/h3>\n<p><strong>Die Data- (Information)Governance ist v\u00f6llig unzureichend geregelt.\u00a0 <\/strong>Die Ausf\u00fchrungen sind viel zu kurz gedacht. Es fehlt eine umfassende Beschreibung des Daten-Lifecycle-Managements. Das muss auf Gesetzesstufe (!) geregelt werden:<\/p>\n<table width=\"100%\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"200\"><strong>Erforderlicher Abschnitt<\/strong><\/td>\n<td width=\"400\"><strong>Inhalt<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"200\">Daten Governance<\/td>\n<td width=\"400\">Grundlegende Regelungen<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"200\">1. Erfassung<\/td>\n<td width=\"400\">Erfassung und Indexierung der Daten<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"200\">2. Bearbeitung<\/td>\n<td width=\"400\">Nutzung und Verarbeitung<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"200\">3. \u00c4nderungen<\/td>\n<td width=\"400\">Berichtigungen und Aktualisierungen<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"200\">4. L\u00f6schung<\/td>\n<td width=\"400\">Vernichtung und Datenschutz<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"200\">5. Aufbewahrung<\/td>\n<td width=\"400\">Archivierung und langfristige Sicherung<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p><strong>Referenz\/Grundlagen: <\/strong>Information Governance Leitfaden (Bruno Wildhaber et al., 2021) sowie https:\/\/krm.swiss<\/p>\n<h2>3.5.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Probleme bei der Umsetzung<\/h2>\n<h3>3.5.1. Verpflichtung der Gesundheitsfachpersonen (Art. 3)<\/h3>\n<p>Entweder macht man das EGD verbindlich oder l\u00e4sst es bleiben. Art. 3 \u00f6ffnet T\u00fcr und Tor f\u00fcr Opt-outs aus fadenscheinigen Gr\u00fcnden. Das EGD muss f\u00fcr alle Gesundheitsfachpersonen obligatorisch werden, ohne Ausnahmen.<\/p>\n<h3>3.5.2. Stammgemeinschaften (Art. 1 Abs. 2c, d)<\/h3>\n<p>Die heutigen Stammgemeinschaften sollen \u00fcbernommen werden, haben aber im alten ePD-System keinen Mehrwert erbracht. Die Anzahl der Nutzer ist viel zu gering. Dieser Ansatz ist gescheitert und sollte gestrichen werden. Die Betreuung der Patienten muss durch die GFP erfolgen, analog zur Bankbeziehung. Der Hausarzt, bzw. die medizinische Vertrauensperson sollte als Dreh- und Angelpunkt fungieren und entsprechend kompensiert werden.<\/p>\n<h3>3.5.3. Protokollierung und Transparenz (Art. 6)<\/h3>\n<p><strong>V\u00f6llig ungen\u00fcgend! <\/strong>Auf Gesetzesstufe m\u00fcssen die Anforderungen an die Protokollierung und Nachvollziehbarkeit geregelt werden. Ein solches System ben\u00f6tigt eine Blockchain-\u00e4hnliche Infrastruktur zum Live-Tracking aller Aktivit\u00e4ten durch den Patienten (Vorbild: Estland).<\/p>\n<h2>3.6.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Patientenrechte und Datenhoheit<\/h2>\n<h3>3.6.1. Einsichtsrechte (Art. 11)<\/h3>\n<p>Es gibt keinen Grund, Einsichtsrechte als Kann-Bestimmung auszuformulieren. Der Patient ist Herr \u00fcber seine Daten. Alle Artikel zu Einsicht (Art. 11 Abs. 1a, 1b, 1e) sollten Muss-Bestimmungen sein.<\/p>\n<h3>3.6.2. Widerspruchsrecht (Art. 21)<\/h3>\n<p>Das Widerspruchsrecht muss an ein Anreizsystem gekoppelt werden. Ein Malus-System sollte eingef\u00fchrt werden f\u00fcr Personen, die sich der Datennutzung entziehen, w\u00e4hrend gleichzeitig Bonus-Systeme f\u00fcr aktive Teilnahme geschaffen werden.<\/p>\n<h1>4.\u00a0\u00a0 Referenzen<\/h1>\n<ul>\n<li>Kommentar WIB zum EGDG, Bruno Wildhaber, Gesundheitsdatenraum Schweiz<\/li>\n<li>Information Governance Leitfaden, 2. Auflage 2021, https:\/\/krm.swiss<\/li>\n<li>Das EPD 2.0 \u2013 Misserfolg garantiert (Langversion mit Cases)<\/li>\n<li>Forum 2025 des Gesundheitsdatenraums, Robert Pearl (ehem. CEO Kaiser Permanente)<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wir brauchen ein Gesundheits-Datenkonto, ein Elektronisches Gesundheitsdossier reicht nicht! Die Novellierung des ePDG in ein eGD geht am Ziel vorbei. 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